Durante sus 15 años, he tenido varias experiencias con mi hijo con discapacidades intelectuales. Su relación con el entorno es muy complicada y desde que nació, soy consciente de que el mundo no está diseñado para él: El sistema educativo no está preparado para atenderlo, la salud privada lo ignora, la sociedad no sabe qué hacer con él y yo, que lo amo, nunca me he sentido a la altura de sus retos. Si para todos los que estamos en pleno uso de nuestras facultades, es complicado, imagínense lo que él puede sentir. Frustración. Confusión. Soledad.
Me pitan con furia mientras intento bajarlo del carro y me toca tener la puerta abierta un poco más de lo usual porque se quitó los zapatos durante el viaje. Hemos estado en actividades multitudinarias al aire libre, de gran nivel logístico y como mi niño, gracias a Dios no precisa de ayudas técnicas para caminar, no es fácil detectar su discapacidad en una fila de decenas de personas. Así que me toca ir de fila en fila pidiendo el favor de que nos permitan pasar adelante, pues él podría no tolerar la espera y la experiencia se nos podría complicar. En nuestro país hay tantos eventos novedosos y fascinantes, pero no están preparados para darle ciertos privilegios a un niño para el cual el mundo no es amigable.
No puedo negar que hay gente que hace lo posible por ser empática y resolver. Al entender y advertir la necesidad especial, una vez nos dieron prioridad a toda la familia y la gente de la fila hasta celebró que mi niño disfrutara como cualquier otro niño de algo tan sencillo como unos lentes de realidad virtual. Pero en otra oportunidad, me dijeron que el niño y yo podíamos pasar, pero que el hermanito y el papá tenían que hacer la fila de 2 horas. Cero sentido común. ¿Cómo nos van a separar? Somos como cualquier otra familia que quiere pasar un domingo haciendo algo diferente.
Mi propuesta, porque no todo es quejarse, es prever gafetes del evento justo al momento de comprar los boletos, que garanticen un trato preferente, para el niño especial y su familia, como entiendo que se hace en otras sociedades con algo más de experiencia. No creo que se requiera tanto preparativo contra el juegavivo, más aún si el discapacitado está debidamente acreditado por SENADIS. Así que si alguien de los que me lee conoce a gente que organice espectáculos, defensa civil o primeros auxilios, por favor trate de pasar esta inquietud.
En un parque cerca de casa, una niña en el parque se rió de mi hijo porque no podía hablar. Han hecho comentarios sumamente inapropiados en voz alta, que inequívocamente han llegado hasta mí. A veces contesto y regaño al hijo ajeno. A veces agarro a mi hijo y me largo llorando. Gracias a Dios a él esas cosas no le importan, pues vive en un mundo alterno y especial. Pero a mí no dejan de dolerme ese tipo de interacciones, que lastimosamente se repiten porque no nos hemos tomado el trabajo de educar a nuestros niños sobre la diversidad. Hay muchos tipos de personas y cada día conocemos nuevas categorías. Pero el respeto y la preferencia por el física e intelectualmente vulnerable debe ser un asunto que se trate en la agenda familiar y escolar. Hay gente realmente indefensa y en desventaja con todo lo que le rodea. Y todos, absolutamente todos podemos quedar en esa desventaja en cualquier momento de nuestras vidas, en cuestión de segundos.
Yo no le pido a la sociedad que me asegure un futuro para mi hijo, ni siquiera educación o bienestar. Pero sí sueño con más tolerancia y humanidad en el día a día, en las cosas pequeñitas. Los padres de niños especiales temblamos de terror ante la probabilidad de que nuestros niños causen daño o molestia a su alrededor, en un mundo en el que hasta llevar a un niño promedio en un avión es casi un pecado. Nos la pensamos dos veces antes de salir con ellos al cine, a los restaurantes. De pedir sus descuentos legales a los doctores que nos dicen que “ellos no aplican ese descuento”. Y son cosas en las que podríamos estar haciendo la diferencia.
A mí estas cosas nunca me interesaron ni me hicieron ruido, hasta que mi vida cambió. Y ahora que vivo en este universo, entendí a la fuerza lo que es vivir como minoría y fuera del estándar. Falta docencia. Falta empatía. Falta amor. Para los papás de niños especiales es muy agotador vivir en el activismo de crearles un espacio. La próxima vez que tenga la invaluable oportunidad de favorecer al más débil, no se lo piense. Y aunque ni mi pequeño guerrero ni yo se lo podamos agradecer, haga la diferencia.
Todos cabemos en este mundo.
No hay comentarios:
Publicar un comentario