Papás fuera de serie, para niños fuera de serie


Publicado en el Suplemento "Ellas" del Diario La Prensa, Panamá
Extra del Día del Padre
Miércoles 6 de Junio de 2012

Por Klenya Morales de Bárcenas
@KlenyaMorales

Alice: “¿Hasta cuándo con el fútbol? No es normal que todos los días haya una copa, un clásico, un mundial. ¡Qué desastre!”
Sidny: “¿Y qué me dices del cambio compulsivo de canales que no te deja terminar de ver ningún documental de Discovery Channel? ¿Qué hay de malo con un par de comerciales?
Klenya: “¿Y los viernes de 6 a 8 con los muchachos? Nada que ver. No me da la gana.”
Alice: “Pero mira, aquí me acaba de mandar un chat… tan bello él.”

Esta es una charla banal. Digna de cualquier café, pasillo de farmacia o salón de belleza. Sí, esos lugares que cualquier mujer frecuenta. Pero hoy no vamos a hablar de ellas. Lo importante aquí, son los “chicos” de los que hablan. Los hombres que han permanecido a su lado para afrontar una vida diferente. Ellas están hablando de los padres de sus hijos nacidos con condiciones inesperadas.

Cuando nace un niño especial en tu hogar, la familia se vuelve miembro de un club muy exclusivo. Un mundo extraño se abre ante todos. Los doctores, las terapias, los tratamientos en el exterior, las recomendaciones, las medicinas, los métodos, el financiamiento. Los planes originales quedan en un cajón y hay que replantear todo.

Rafael Altamiranda, 38 años    
Papá de Juan Diego, niño con Síndrome de Down


Rafael Altamiranda es un salsero de acero.  Abogado de profesión y con maestrías gerenciales. Fue hijo de un papá más proveedor que amoroso; que no se sentaba a jugar, hacer tareas o leer cuentos. Esas eran cosas que hacía la mamá.  Pero Rafa se convirtió en un "papá fuera de serie" de un día para otro. Aunque no era un papá primerizo, el nacimiento de Juan Diego fue su primera vez en un quirófano, la primera vez que recibía un recién nacido en sus manos. Todo empezó cuando la neonatóloga dijo: "Houston, we have a problem. Hay que hacer análisis, porque algo no luce bien...”.

Lo normal habría sido llorar, pensar que era el final de su mundo. Pero lejos de sentirse desesperado, se preocupó por el "dolor" que esa noticia pudiera causar en su Alice, la nueva madre "especial".  Él entendió primero lo que significaba tener un hijo con condiciones atípicas en casa.  No era el fin del mundo sino el principio del resto de sus vidas. 

Pregunta hipotética: ¿Qué habrías hecho diferente al momento del nacimiento de Juan Diego, sabiendo lo que sabes ahora? “Tendría más fe en Dios y en lo que Él nos da capacidad de manejar. Por momentos fui débil y sin esperanza. Me costó mucho emocionalmente y siento que pude manejarlo mejor y ser más fuerte para apoyar a mi familia. Juan Diego es un ángel que nos ha traído innumerables bendiciones, pero al momento en que se nos informó su condición fue inesperado y difícil se manejar para mí.”
Tu relación con el miedo: “Él por allá y yo por acá (sonríe). El futuro no existe porque no ha llegado y el pasado tampoco porque ya se fue, de lo que tengo control es de hoy y eso es lo único que me importa.  La llegada de Juan Diego me enseñó a no tomarme las cosas tan en serio.  A ocuparme de lo que hace la diferencia. Mi relación con Dios es mejor, la vida tiene otro color.”
El momento más difícil, fue sin dudas, su cirugía de corazón abierto. Un suplicio. Los mejores momentos son  cuando se ríe a carcajadas.  Sus primeros pasos y sus primeras palabras.
Sobre el amor: El amor es la medida de la vida. Es el combustible para vivir. Para ser papá de Juan Diego se necesita ser comprensivo, enérgico, balanceado y amoroso.

Carlos Bárcenas, 34 años
Papá por elección, de Trinity, niña prematura con trastorno generalizado del desarrollo


A Carlos Bárcenas le encanta el orden. Tener control sobre todo. Es un ingeniero eléctromecánico a quien le gusta estar en casa. Nada que ver con la rutina. Ama viajar. Se levanta en las madrugadas a ver Fórmula 1. Geek total de la tecnología, tiene que tener lo último en materia de gadgets. Le encanta pasar tiempo con sus amigos y comer bien. Mantiene los videojuegos a raya, porque pueden ser muy absorbentes.  Pero su vida “normal” se revolucionó al aceptar la aventura de ser el padre de crianza de Trini y formar una familia ella y su madre. 

Nos cuenta Sidny, que Carlos se enamoró de Trinity primero que de ella. Su prematuridad y fragilidad no superan al azul de sus ojos y sus rizos rubios, y ganaron el corazón de este papá.  A Carlos no le tomó mucho decidir que quería ser parte de la vida de ambas chicas.  Carlos eligió ser un papá especial y eso ha llenado su vida de cosas nuevas.

Nos habla del miedo: “Mi relación con el miedo se hace más llevadera.  Lo voy controlando.  A lo largo de mi vida siempre ha existido el miedo por motivos diferentes, que luego me doy cuenta que eran sensaciones  provocadas por situaciones que se podrían presentar en el futuro, pero que en el presente no son reales.  Hoy es diferente, pues tengo nuevas responsabilidades.  Soy papá, guía y soporte.   A medida que uno sepa sobrellevarlos y sobre todo con la ayuda de Sidny, los miedos van desapareciendo.
Con Trinity, estoy aprendiendo a ser más tolerante, más paciente. Ahora las cosas se hacen en función de nosotros como familia y sobre todo en función de Trinity.
Para ser Papá de Trinity se requiere amor, tiempo para entender esa cabecita, tiempo para ayudarla; pero todas esas cosas Trinity las consigue  solamente con una sonrisa.”
Lo más difícil de su rutina es alimentarla por boca. Los mejores momentos son verla reír, verla jugar, verla luchar.”

Maclovio Del Castillo, 58  años
Papá de Jamal y Jamil, gemelos prematuro con trastorno del desarrollo e hipoacusia.


Maclovio Del Castillo es orfebre. Trabaja relojería y joyería en general en su puesto en la peatonal. Le gusta ver jugar al Barca por la calidad de sus jugadores. De joven era pescador en la Avenida Balboa. Ahora es pescador de tierra, porque “la cosa está dura”. Apoya a la selección nacional en todo lo que representa. Le encanta el boxeo. Es padre de 12 hijos. Le gusta la sopa colonense, pues es orgullosamente, cédula 3. A su esposa, Maribel, le brillan los ojos de emoción al hablar de su marido. “Es un buen hombre. Trabajador y divertido. Mientras yo lloraba por los pasillos del Complejo, él era mi fortaleza y tenía fe en Dios de que todo iba a salir bien”.

Sus gemelos Jamal y Jamil nacieron cuando tenía 55 años. Luego de una gestación de cinco meses y medio, estuvieron tres meses y medio en incubadora. A raíz de esta situación los gemelos presentan distintos grados de hipoacusia y algunos trastornos generales del desarrollo. A pesar de todas las complicaciones, está sacando a su familia adelante. Se considera un padre proveedor, ya cada vez que puede, ayuda en la casa y pasa tiempo con sus niños.

Su papel en la vida de los gemelos: “Asegurarme de que echen pa´lante y tratar de que tengan todo lo que necesitan.  Enseñarles a que saquen el máximo de su situación y a pesar de sus limitaciones.”
El peor consejo que me dieron: “La doctora me dijo que no había esperanza para mis niños. Yo le dije que ellos querían vivir. Y seguí adelante. Y ahí están, superándose cada día.”
Lo que aprendí de ellos: “Ellos son una terapia para mí. Cuando llego estresado a casa, me dan su cariño. Son tremendos.”
Tip a los papás: “Hay que entenderlos. Ser muy observador y tener mucha paciencia.”
Los peores momentos: “El no saber hace las cosas más difíciles. No sabía qué esperar.”

                                        
Juan David Bárcenas, 37 años
Papá de Juan David (“Cutín”), niño diagnosticado con Asociación de Charge


Juan David Bárcenas es abogado y papá primerizo del pequeño Cutín. Apasionado por la historia de las guerras, especialmente la Segunda.  Orgulloso de Roberto Durán, Rubén Blades y Rommel Fernández.  Fanático incurable del equipo de fútbol argentino y de todo lo que tenga que ver con Chiriquí.

Cuando estás embarazada, la gente no se cansa de advertirle a tu esposo que cuando el bebé nazca, él pasará a segundo plano en todos los aspectos. Que él ya no será tu prioridad. Que ahora todo girará en torno al bebé. Pues bien. Yo voy a hablarles de la vida real. Cuando mi hijo nació, yo perdí a mi esposo.  Pero no imaginen lo peor. No se fue de la casa ni nada por el estilo.  Juan David se volvió loco de amor por su hijo.

Y fue un amor que floreció en el desierto. Porque cuando nuestro pequeño nació todo comenzó a ir cuesta abajo.  Nadie sabía a qué nos enfrentábamos. Lo que debía ser el tiempo más feliz de nuestras vidas, se convirtió en un abismo de desesperanza. Pero fue allí en donde encontramos el amor.

Fue Juan David quien hizo los arreglos del traslado al hospital, quien coordinó los exámenes, citas, turnos de vigilancia, enfermeras auxiliares, labores de la casa, mi atención postquirúrgica. Y amó a su hijo desde el primer momento.

En sus propias palabras: “Mi principal papel es hacer que Juancito se sienta profundamente amado y comprendido.  Los seres humanos hemos sido creados para amar y la única forma de hacerlo, es recibiendo amor. Y la primera experiencia de amor se da en el hogar.  Esto forjará su espíritu y personalidad y lo ayudará a conocer a Dios.  Tendrá la seguridad y estabilidad para seguir creciendo en la vida.”

El peor consejo que te dieron: “La verdad no recuerdo un consejo que pudiera calificar como “malo”, con relación a mi hijo.  El mejor: No dudar del amor de Dios y reconocer que mi historia y la de mi hijo son perfectas, porque Dios así lo ha querido y lo ha visto bien, en lugar de vivir pensando que lo mejor son mis estereotipos.”

“Si pudiera revivir las primeras horas de su vida, trataría de no permitir que mi razón manipule mis pensamientos, haciéndome ver el peor escenario.  La fe abre una dimensión mucho más amplia y perfecta de la vida. La razón te engaña.”

“Mi hijo me ha permitido aprender a ver la vida es mucho más que de la búsqueda de la comodidad, éxito personal, riquezas materiales y las cosas que afanan a la sociedad. En la vida hay que amar y entregarse tu prójimo (que en mi caso son mi esposa y mi hijo). Esto le da sabor y picardía a la vida.  Son cosas que nada de lo material le da.”

Los papás fuera de serie son doctores, buhoneros, banqueros, plomeros, científicos. Venden raspados bajo el sol y la lluvia. Manejan ventas millonarias. Sus vidas son iguales a las de cualquier otro papá, pero también son diferentes. Llevan a sus pequeños a las citas. Compran viandas a las actividades escolares y disfraces de torero, de Cenicienta o de pirata.  Escogen los motivos de los cumpleaños.  Les encanta ir a Félix a elegir los juguetes en las navidades. Desafían al miedo. Y han conocido una nueva forma amar.

Muchas madres especiales se quedan solas al mando de la situación.  En una sociedad en la que pocos aceptan sufrir y afrontar la adversidad, en más de una ocasión el padre se da por vencido y se va. Estas son historias de héroes. La vida ha exigido más de estos padres.  Son hombres a otro nivel. Hombres de verdad. De esos que se quedan, cuando la lógica dice “Sal corriendo”.

  
Abuelos fuera de serie

Mi papel en la vida de mi nieto: 
Tratar de ser soporte, guía, modelo.
Sólo he recibido buenos consejos. 
Que tenga fe, que siga adelante. 
Buscar gente que sepa. 
Ir hasta el final. Que la ciencia avanza cada día.
Sólo puedes estar allí. Rezar. 
Estar al lado de tus hijos.
He aprendido a amar y a luchar. 
Mi nieto es un guerrero.

Olmedo Morales M. (Abuelito de Cutín)

Comentarios

Capt M ha dicho que…
Que belleza de artículo, señora escritora y amiga. Está lleno de escalones al cielo. Mi hijo Eduardo, como tu sabes, nació con tetralogía de Fallot y atresia pulmonar. Pasaporte, visa para Estados Unidos, bautizo, todo antes del día 25. Corazón abierto el día 28. Lleva 6 visitas a Boston con dos corazones abiertos y aun no terminamos. Pero yo no soy un papá excepcional per se.. Eduardo es un campeón y un ser excepcional, es lo que dice todo el que lo conoce. Ahora mi hijo Gabriel tiene 1 mes y un día de edad, y yo estoy por cumplir 45 años. Bueno.. es posible que tal vez si soy un papá un poquito excepcional. Mis hijos son personas muy educadas y ahora mi cuarto hijo ha de ser no menos que sus tres hermanos. No soy nada; se lo ofrezco todo a Dios.

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